Alzheimer
Descrizione
La malattia di Alzheimer colpisce le cellule che costituiscono il cervello e ha un andamento progressivo. La sua comparsa è graduale e il declino delle funzioni vitali è piuttosto lento. Allo stato attuale, la causa della malattia è sconosciuta e non esiste alcuna possibilità di cura.
La persona colpita è destinata a perdere gradualmente ogni sua capacità, dalla memoria al senso della realtà, del tempo e dello spazio; dal riconoscimento dei luoghi e delle persone (anche familiari), fino al compimento dei movimenti. L'Alzheimer riduce, insomma, alla totale mancanza di autosufficienza, per cui il malato deve essere assistito 24 ore su 24 e sostenuto anche nelle più banali attività quotidiane.
Solo teoria...
Chi si occupa di assistere un malato deve essere consapevole del fatto che qualsiasi descriziohe della malattia (sui libri e su riviste mediche), non risponderà mai precisamente alla propria situazione personale e che nessun malato svilupperà la malattia in maniera identica a un altro. Generalmente, l'evoluzione dell'Alzheimer viene classificata in 3 stadi di serietà crscente (iniziale, intermedia, terminale); tuttavia, un comportamento menzionato nello stadio temiinale della malattia potrebbe presentarsi anche nella fase intermedia. Inoltre, è bene che chi assiste il malato sappia che possono comparire, in qualsiasi stadio, alcuni brevi periodi di lucidità.
Come si manifesta
Mai dare all'età
La fase iniziale della malattia è spesso sottovalutata e non riconosciuta da medici, parenti e amici, perchè giudicata come espressione della "vecchiaia" o come una normale componente del processo di invecchiamento. Benchè estremamente utile, è molto difficile identificare l'inizio della malattia, poichè i segnali si manifestano in modo graduale.
La persona può mostrare:
- difficoltà del linguaggio;
- perdita della memoria (soprattutto quella recente);
- disorientamento temporale (non si ricorda l'anno in corso o le ricorrenze);
- difficoltà a riconoscere luoghi e volti familiari;
- incapacità di scegliere o di prendere decisioni;
- perdita dell'iniziativa e della motivazione;
- depressione;
- aggressività;
- perdita di interesse nei confronti dei propri hobby e delle attività normalmente gradite e ritenute piacevoli.
La diagnosi precoce dell'Alzheimer è, però, molto utile, perchè consente a chi assiste il malato di essere preparato a far fronte alla malattia e di sapere che cosa lo aspetta. In questo senso, rappresenta il primo passo necessario per una pianificazione del futuro.
L'evoluzione
Con il progredire della malattia, i problemi diventano sempre più evidenti e difficili da affrontare. Il malato non è più in grado di vivere da solo e necessita di assistenza continua per mangiare, lavarsi, vestirsi; si smarrisce per strada e in casa; non riconosce niente e nessuno; diventa incontinente; mostra comportamenti inappropriati in pubblico; può essere costretto alla sedia a rotelle o a rimanere a letto.
Consigli
I trucchi per ricordare
Nelle prime fasi dell'Alzheimer, è possibile servirsi di alcune strategie che possono aiutare il malato a ricordare meglio e a sentirsi meno confuso. Ecco due esempi che si sono rivelati efficaci.
1. Mettere a disposizione del malato alcune fotografie dei suoi familiari, di grandi dimensioni e recanti i nomi di questi ultimi, in modo che egli possa tenere a mente chi sono.
2. Contrassegnare le porte delle camere con parole e colori brillanti e differenti.
Va tuttavia precisato che queste forme di supporto per la memoria del malato non risulteranno altrettanto utili nelle fasi più avanzate della malattia.
L'assistenza può incontrare talvolta molti ostacoli; tuttavia esistono diversi accorgimenti utili ad affrontare piu facilmente le varie situazioni. Eccone alcuni.
Stabilire una routine
Organizzare ogni attività seguendo schemi sempre uguali nel tempo può contribuire a mantenere un ordine ben preciso nella vita del malato, che risulterebbe altrimenti molto confusa. La routine può, infatti, rappresentare un utilissimo punto di riferimento per il malato.
Nonostante ciò, sarebbe opportuno mantenere, per quanto possibile, le cose immutate: è importante cercare, per esempio, di trattare il malato come si faceva prima della malattia.
Sostenere l'autonomia
E' necessario che la persona rimanga indipendente il maggior tempo possibile. Questo è molto importante sia per preservare la sua autostima sia per diminuire il carico di chi lo assiste. Analogamente, è fondamentale aiutare la persona a conservare la propria dignità.
Occorre sempre tenere a mente che il malato è ancora una persona in grado di provare emozioni e sentimenti; pertanto,futto ciò che viene detto in casa può essere recepito dal malato e turbare profondamente la sua sensibilità.
Bisogna, di conseguenza, evitare discussioni circa le condizioni del malato quando egli è presente.
Evitare gli scontri
Qualsiasi tipo di conflitto causa uno stress inutile sia al malato sia alla persona che lo assiste. Bisogna, allora, E"sforzarsi di evitare di far notare gli insuccessi e mantenere la calma. Si deve imparare che l'insofferenza e il nervosismo possono soltanto peggiorare la situazione e che quanto accade dipende dalla malattia e non dalla persona ammalata. E' bene proporre compiti facili al malato e mantenere il senso dell'umorismo: ridere insieme alla persona affetta da Alzheimer è un ottimo modo per trarre sollievo dallo stress.
Rendere la casa sicura
La perdita della coordinazione fisica e della memoria aumenta il rischio di incidenti. Ecco come rendere sicura l'abitazione:
- mettere sotto chiave qualunque cosa possa rappresentare un pericolo (elettrodomestici, oggetti taglienti, detersivi);
- fissare alcuni corrimano per facilitare gli spostamenti del malato;
- dotare di una chiusura a chiave porte e finestre;
- illuminare bene tutte le stanze della casa;
- controllare gli apparecchi elettrici ed eliminare eventuali fili volanti.
Sfruttare le abilità del malato
Far svolgere al malato alcune attività pianificate può rafforzare e promuovere in lui un senso di dignità e di valore personale, dando uno scopo e un significato alla sua vita. Per esempio, una persona che una volta si occupava di costruzioni o di affari o che aveva l'hobby del giardinaggio, può trarre soddisfazione dallo saper sfruttare ancora alcune abilità in questi campi.
Occorre ricordare, tuttavia, che poichè l'Alzheimer è una malattia progressiva, sia gli interessi sia le abilità possono diminuire nel tempo: sarà allora necessario adeguare la pianificazione di tali attività all'evoluzione della malattia.
Comunicare
Con il progredire della malattia la comunicazione con il malato e destinata a diventare sempre più difficile.
Per la persona che assiste, può essere d'aiuto:
- accertarsi dell'integrità dei sensi del malato, come la vista e l'udito (gli occhiali possono, per esempio, non essere più adeguati o l'apparecchio acustico non funzionare più correttamente);
- parlare chiaramente, lentamente e guardando la persona negli occhi;
- mostrare affetto e calore attraverso il contatto fisico, ma soltanto se questo approccio risulta chiaramente gradito dalla persona;
- prestare attenzione al linguaggio del corpo (movimenti, espressioni, gesti): una persona che ha perso la capacità di esprimersi a parole può comunicare solo attraverso questi messaggi;
- individuare qual è il migliore insieme di parole, gesti, suggerimenti e atteggiamenti per poter comunicare in modo efficace con il malato;
- assicurarsi che il malato sia attento prima di iniziare a parlargli.
Garantire l'igiene personale
Il malato di Alzheimer può dimenticare di lavarsi e, più avanti nel tempo, può non rendersi conto di tale necessità o dimenticare come si fa. In questa situazione, è importante rispettare la dignità della persona.
Consigli:
- mantenere, se possibile, le precedenti abitudini di igiene personale;
- tentare di trasformare il "momento del bagno" in una situazione rilassante e piacevole;
- la doccia può essere più facile rispetto al bagno, ma se la persona ammalata non l'ha mai usata, potrebbe allarmarsi;
- se il malato rifiuta di lavarsi, provare a proporlo più tardi, quando il suo umore sarà mutato;
- permettere al malato di fare da solo, per quanto sia possibile;
- se il malato appare imbarazzato, tenere coperte alcune parti del suo corpo;
- fare attenzione alle norme di sicurezza; (sono utili i punti di appoggio e le superfici antiscivolo);
- se ciò crea sempre conflitti, è bene delegare ad altri tale compito.
Sostenere il compito di mangiare
I malati di Alzheimer spesso dimenticano se hanno mangiato o come usare le posate.
Nelle ultime fasi della malattia, possono avere bisogno di essere imboccati e avere difficoltà a masticare e a deglutire.
Consigli:
- ricordare al malato come si fa a mangiare;
- permettere al malato di usare le mani per mangiare: questa procedura può facilitare il compito e non risulta particolarmente sconveniente;
- tagliare il cibo in piccoli pezzi, per prevenire episodi di soffocamento;
- ricordare al malato di mangiare lentamente;
- essere consapevoli del fatto che la persona può non essere più in grado di avvertire la temperatura (calda o fredda) degli alimenti e potrebbe scottarsi la bocca;
- se il malato ha difficoltà a deglutire, farsi dire dal medico quali sono le possibili tecniche per facilitare questa funzione.
Aiutare ad indossare gli indumenti
Il malato di Alzheimer può dimenticare come si fa a vestirsi e può non riconoscere la necessità di cambiare i propri indumenti. Talvolta, può comparire in pubblico con un abbigliamento inadeguato.
Consigli:
- riporre gli abiti nello stesso ordine con cui devono essere indossati;
- evitare vestiti con chiusure complicate; > incoraggiare l'indipendenza del malato nel vestirsi da solo il più a lungo possibile (se necessario, far ripetere gli atti più volte);
- fare indossare scarpe con suole anti-sci volo.
Risolvere i bisogni impellenti
Chi soffre di Alzheimer può perdere la capacità di riconoscere il bisogno di andare alla toilette; dimenticare dove questa si trova oppure che cosa fare una volta che vi è giunto.
Consigli:
- creare uno schema che faciliti il percorso fino al bagno;
- contrassegnare la porta del proprio bagno con una scritta dai colori brillanti e lettere di grandi dimensioni;
- lasciare la porta della stanza da bagno aperta, affinchè risulti più facile accedervi;
- fare indossare abiti che si possano togliere rapidamente;
- fare in modo che il malato non beva troppo prima di andare a dormire;
lasciare una comoda o un vaso da notte accanto al letto.
Come affrontare i comportamenti ripetitivi
Il malato di Alzheimer può non ricordare di aver detto una cosa un momento prima: ciò può portare ad azioni e a domande ripetitive.
Consigli:
- provare a distrarre il malato, offrendogli qualcosa da guardare, da ascoltare o da fare;
- scrivere su un foglio le risposte alle domande poste dal malato in modo ripetitivo;
- rassicuranbo con un atteggiamento caldo e affettuoso, se vedete che ciò può risultare utile.
Fare qualcosa contro l'insonnia
Il malato di Alzheimer può essere agitato durante la notte e disturbare la famiglia: questo rappresenta, a volte, il problema più acuto per chi assiste queste persone.
Consigli:
- cercare di scoraggiare i pisolini durante il giorno;
- invogliare il malato a compiere il maggior numero di attività durante il giorno
- mettere, per quanto possibile, la persona a suo agio al momento di andare a letto.
Gestire l'eccessiva dipendenza
Chi soffre di Alzheimer può diventare estremamente dipendente dalla persona che lo assiste e seguirla ovunque: ciò può essere frustrante e stressante, difficile da gestire e limitante per la propria intimità.
E' bene ricordare che questo comportamento può derivare dalla paura del malato di un abbandono.
Consigli:
- se ci si deve assentare per qualche minuto, fare in modo che l'attenzione del malato sia occupata da qualcosa d'altro;
- farsi aiutare da qualcuno, in modo da poter dedicare un po' di tempo anche a sè.
Manifestare l'affetto
L'Alzheimer, di solito, non influisce sull'affettività, ma il comportamento del malato può cambiare: può non gradire le manifestazioni di affetto, averne bisogno solo in determinati momenti o averne perso totalmente l'interesse. Abbracci affettuosi possono sia soddisfare il malato sia aiutare a capire se cerca il contatto fisico. E' anche possibile che il malato faccia eccessive richieste sessuali e si comporti in modo inadeguato.
Consigli:
- chiedere il parere di uno psicoterapeuta;
- non mostrarsi mai spaventati dal proprio partner, ma provare, piuttosto, a distrarlo, coinvolgendolo in un'altra attività;
- non provare imbarazzo a discutere di questi problemi con uno specialista;
- non reagire in modo esagerato: la "colpa" è soltanto della malattia.
Prestare attenzione agli oggetti
Il malato spesso dimentica dove ha riposto gli oggetti e può accusare gli altri di averli rubati. Questi atteggiamenti dipendono da un suo profondo senso di completa insicurezza, determinato sia dalla consapevolezza di aver perduto il controllo delle situazioni sia dalle difficoltà legate alla memoria.
Consigli:
- scoprire se il malato ha un luogo particolare in cui è solito riporre gli oggetti;
- comprare una copia identica degli oggetti più importanti e di quelli a cui il malato è piu "legato";
- rispondere alle accuse di furto gentilmente e non con un atteggiamento difensivo;
- spiegare al malato che l'oggetto in questione è stato perduto e che si cercherà di ritrovano insieme.
Evitare che si possa smarrire
Il malato di Alzheimer può vagare e perdersi nei pressi della propria abitazione o altrove. Garantire l'incolumità malato diventa, quindi, assolutamente indispensabile, se puo rappresentare uno dei problemi più difficili.
Consigli:
- assicurarsi che il malato rechi sempre con sè un documento o un ciondolo che ne renda possibile l'identificazione e, possibilmente, in cui sia riportato anche un recapito telefonico;
- mettere a punto sistemi per impedire che il malato lasciare la casa senza che gli altri lo sappiano;
- quando il malato viene ritrovato, evitare di mostrarsi arrabbiati, ma parlargli con calma, comprensione e affetto;
- cercare di avere sempre foto aggiornate del malato, perchè questo può rendere piu agevole la sua ricerca.
Affrontare deliri e allucinazioni
L'Alzheimer può dare deliri e allucinazioni. Il delirio è una falsa credenza: il malato è convinto di essere minacciato dalla persona che lo assiste. Tale pensiero è, per il malato, vero e reale e crea una paura che può portare a comportamenti auto-difensivi inadeguati. Con le allucinazioni, invece, si vedono o si sentono persone inesistenti: figure ai piedi del letto, voci nella camera.
Consigli:
- non mettere mai in discussione la veridicità delle esperienze riferite;
- quando la persona è spaventata, tentare di rassicurarla: la voce calma o il contatto di una mano possono bastare;
- distrarre il malato richiamando la sua attenzione su un oggetto reale presente in camera;
- consultare il medico.
Capire le emozioni
Capire le proprie emozioni può essere di aiuto sia per migliorare la gestione del malato sia per aiutare se stessi. Le emozioni che questa situazione genera, di solito, sono: depressione, senso di colpa, rabbia, imbarazzo, solitudine.
Ecco come affrontarle.
Depressione e angoscia
Molte persone hanno trovato grande supporto nella psicoterapia o nei gruppi di auto-aiuto disponibili presso le associazioni.
Senso di colpa
E' utile parlare di questi sentimenti con altre persone che assistono malati di Alzheimer e con gli amici.
Rabbia
Se si teme di perdere il controllo, è necessario richiedete l'aiuto di uno specialista in psichiatria.
Imbarazzo
Occorre spiegare agli amici e ai vicini che gli atteggiamenti del malato dipendono soltanto dal disturbo: tale consapevolezza li renderà più tolleranti.
Solitudine
E' bene mantenere una vita sociale, vedere gli amici e prendersi spazi da dedicare esclusivamente a se.
Indirizzi
Federazione Alzheimer Italia,
via T. Marino, 7
20121 Milano,
tel. 02-809767 - Fax 02-875781.
I cosiddetti "gruppi di auto-aiuto", realizzati da chi assiste i malati di Alzheimer, possono essere di grande aiuto per chi assiste un malato e rappresentare un momento di condivisione di problemi e di soluzioni. In ogni Regione italiana, sono presenti le sedi delle associazioni per i malati di Alzheimer, che possono fornire indicazioni in questo senso.
Inoltre, è importante conoscere le strutture dove è possibile ottenere aiuto dal punto di vista medico.
A questo proposito, la Federazione Alzheimer Italia riunisce, coordina e rappresenta (a livello nazionale e internazionale) tutte le associazioni Alzheimer italiane, dove operano, come volontari: familiari di ammalati, ricercatori e operatori sociali e sanitari.
Gli obiettivi della federazione e delle associazioni affiliate sono la diffusione dell'informazione, la promozione della ricerca scientifica, il sostegno e la tutela dell'ammalato e dei suoi familiari, il porsi come centro di riferimento per quanti si occupano di questa malattia (istituti scientifici, medici, assistenti sociali e sanitari, psicologi, autorità pubbliche, volontari).
Note
In attesa delle promesse
La normativa in materia di assistenza sanitaria prevede:
- la realizzazione delle Rsa (Residenze sanitarie assistenziali), ovvero strutture specializzate nella cura ai malati di Alzheimer;
- il via ai servizi di assistenza domiciliare.
L'attuazione di tali servizi, tuttavia, non è uniforme sul territorio nazionale: per ora, infatti, soltanto in Lombardia esistono 60 nuclei specializzati, che però hanno una disponibilità molto limitata (20 letti ciascuno).
In ogni caso, la legge prevede che, in mancanza della realizzazione delle Rsa e/o dell'attivazione dei servizi domiciliari, i malati di Alzheimer abbiano il diritto a essere assistiti gratuitamente nelle strutture pubbliche o convenzionate.
