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Oncologia (Comunicato Stampa - 2017-10-27 12:02:02)

Tumori dell'ipofisi: il 28 ottobre 2017 Convegno a Bologna aperto al pubblico

Tumori dell’ipofisi, in Emilia-Romagna tra i 3 e i 4mila casi. A Bologna il primo Convegno regionale per rompere il silenzio.

20 Centri di endocrinologia della Regione Emilia-Romagna fanno fronte comune con i pazienti affetti da malattie ipofisarie e le loro famiglie nel primo Convegno promosso da ANIPI Emilia-Romagna sabato 28 ottobre che si terrà all'Aemilia Hotel via Zaccherini Alvisi 16 a Bologna, aperto alla partecipazione del pubblico.

ANIPI - Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie è impegnata da molti anni per dare sostegno e voce ai pazienti ipofisari caratterizzati da una pesante complessità di malattia e spesso ignorati dalle Istituzioni. ANIPI ER vuole focalizzare l’attenzione delle autorità regionali sui maggiori bisogni inespressi dei malati ipofisari, sensibilizzare l’opinione pubblica e gli stessi pazienti su queste patologie rare ma che impattano pesantemente sulla qualità di vita dei malati.

Bologna, 27 ottobre 2017 – Pazienti con malattie dell’ipofisi, famiglie e medici specialisti fanno fronte comune in Emilia-Romagna per rompere il silenzio su malattie come la sindrome di Cushing, l’acromegalia, il diabete insipido e molte altre; patologie rare e croniche, fortemente debilitanti e invalidanti, che richiedono una complessa gestione assistenziale e terapeutica.
Sabato 28 ottobre dalle ore 9.00 la sezione dell’Emilia-Romagna di ANIPI – Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie promuove a Bologna presso l’Aemilia Hotel (via Zaccherini Alvisi 16) l’incontro Malattie ipofisarie: capire, conoscere e curare, un confronto a tutto campo sulle patologie ipofisarie con la partecipazione di specialisti dell’Emilia-Romagna e di altre Regioni, pazienti e famigliari: obiettivo dell’incontro, aperto alla partecipazione del pubblico, accendere l’attenzione delle Istituzioni su queste patologie, difficili da diagnosticare e che richiedono trattamenti globali in centri altamente specializzati.
«ANIPI è un’associazione di volontariato che ha lo scopo di aiutare tutte le persone con malattie ipofisaria – afferma Fabiola Pontello, Presidente ANIPI Italia – il nostro obiettivo primario è la divulgazione e la conoscenza sulle patologie ipofisarie con le quali oggi si riesce a convivere se si instaura precocemente una terapia dopo una diagnosi tempestiva. I pazienti ipofisari hanno molti bisogni, in primis il diritto alla riabilitazione, all’istruzione e all’inserimento sociale e lavorativo, ma anche tanti timori, a cominciare dalla solitudine e dal sentirsi diverso dagli altri. È tempo che vengano ascoltati».
L’incontro si inserisce nella tradizione dell’impegno di ANIPI Emilia-Romagna per i pazienti ipofisari, che dal 2002 a oggi si è concretizzato in iniziative come l’apertura di punti di ascolto presso alcune strutture di cura o la messa a punto di una guida sulle malattie ipofisarie per la Regione Emilia-Romagna. La sessione del mattino sarà centrata sulle principali patologie ipofisarie e introdurrà le testimonianze dirette dei pazienti; nel pomeriggio i relatori tratteranno il problema dei bisogni inespressi dei pazienti per trovare strategie condivise che possano essere sottoposte all’attenzione delle istituzioni.
«Il Convegno vuole coinvolgere attivamente pazienti e famigliari e aiutarli a conoscere la propria malattia, gestire la terapia in modo competente e prevenire le complicanze evitabili attraverso comportamenti adeguati – dichiara Valeria Urbinati, Responsabile di ANIPI Emilia-Romagna – i pazienti avvertono l’esigenza di uno scambio reciproco di informazioni e di un confronto sulle condizioni di vita quotidiana e il percorso di cura. Questa iniziativa ci aiuta a dar voce ai bisogni inespressi dei malati e a sensibilizzare le Istituzioni e i decisori politici per trovare percorsi condivisi di cura affinché il malato ipofisario venga considerato nella globalità e complessità della sua persona».
Complesso e molto frammentato lo scenario assistenziale e terapeutico dei pazienti ipofisari in Emilia-Romagna. «Lo scenario endocrinologico di diagnosi e cura delle malattie ipofisarie, in Emilia-Romagna, è molto variegato con circa venti unità operative distribuite sul territorio: il Convegno di ANIPI ER può contribuire a riunire attorno a un tavolo i pazienti e i medici di diversi centri per trovare strategie di trattamento comuni a tutti i pazienti e con standard di cura uguali per tutti», spiega Uberto Pagotto, Professore Ordinario di Endocrinologia all’Università di Bologna Policlinico Sant’Orsola.
In Emilia-Romagna la prevalenza è di 3.000-4.000 pazienti con tumori ipofisari. L’incidenza varia a seconda del tipo di tumore, i più frequenti sono i prolattinomi; in media i nuovi casi sono 180-200 all’anno. Poi ci sono i deficit ipofisari, la cui prevalenza è di circa 400 casi per milione di abitanti, quindi in totale 1.200 casi. Siamo ancora all’anno zero per l’epidemiologia ma nonostante i numeri contenuti si tratta di patologie estremamente invalidanti che necessitano di una gestione a 360 gradi.
«La maggior parte di questi pazienti presenta una patologia che comporta controlli e visite per tutta la vita, a causa del rischio recidive, o per la non completa eradicazione del tumore oppure perché spesso a seguito della chirurgia e del tumore stesso l’ipofisi è danneggiata – sottolinea Vincenzo Rochira, Professore Associato di Endocrinologia all’Università di Modena, UOC di Endocrinologia Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico Ospedale Civile di Baggiovara – per tali motivi i pazienti devono assumere ormoni sostitutivi che vanno monitorati a vita, e necessitano di una presa in carico di lunga durata nel centro che li segue. Si tratta di una presa in carico molto complessa per le complicanze legate alla disfunzione ormonale ipofisaria, che avrebbe bisogno di precisi percorsi assistenziali terapeutici. È l’endocrinologo che prende in carico il paziente nella sua complessità, orientandolo a seconda dei bisogni ad altri specialisti».
Oltre ad una storia secolare nel trattamento delle malattie ipofisarie, nata nella scuola bolognese, l’Emilia-Romagna vanta da sempre una neurochirurgia di eccellenza che si pone ai primissimi posti in Italia. Lo scorso aprile è stata inaugurata a Bologna la prima Pituarity Unit sorta a conclusione di un lungo percorso culturale iniziato tanti anni fa.
«Negli ultimi 20 anni abbiamo capito che non può essere una sola figura a prendersi cura del paziente ipofisario ma un team multidisciplinare neurochirurgico dedicato – commenta Diego Mezzatenta, Professore Associato di Neurochirurgia all’Università di Bologna, Direttore della Scuola di Specializzazione e Direttore della Pituarity Unit dell’Istituto di Neuroscienze, IRCCS ISNB di Bologna – la Pituarity Unit riunisce tanti specialisti: il neurochirurgo, il neuroftalmologo, il neuroradiologo, l’anatomo-patologo, il riabilitatore fino al palliativista, che lavorano in sinergia affinché il paziente venga curato nel miglior modo possibile. Abbiamo individuato un centro di riferimento regionale, con competenze di altissimo livello, dove convergono tutti i pazienti trattati neurochirurgicamente secondo elevati standard di qualità e sicurezza, e strutture endocrinologiche collegate al primo ma con competenze di eccellenza. La rete è cruciale per malattie rare e altamente complesse come quelle ipofisarie per le quali è necessaria un’assistenza di lungo periodo».

La partecipazione all’evento è libera e gratuita, ma per motivi organizzativi è necessario iscriversi attraverso l’apposita scheda sul sito Anipier.


Come raggiungere la sede del Convegno:

IN AUTO: dalla tangenziale di Bologna prendere l’uscita n.11 (San Vitale) - e proseguire per direzione “centro città”; percorrendo via Massarenti, all’altezza del Policlinico Sant’Orsola-Malpighi, girare a destra in via G. Zaccherini Alvisi.

IN AUTOBUS: chi arriva a Bologna in treno, uscendo dall’ingresso
principale e attraversando Piazza delle Medaglie D’Oro, può prendere
l’autobus ATC n° 36 e scendere, dopo circa 7 minuti, alla fermata
Zanolini, a soli 100 metri dall’Aemilia Hotel.



Fonte: La partecipazione all’evento č libera e gratuita, ma per motivi organizzativi č necessario iscriversi attraverso l’apposita scheda sul sito Anipier...