Ricerca sulla compromissione della qualità di vita in pazienti ADHD

I primi risultati mostrano l’impatto significativo che il disturbo ha a scuola e a casa; ciononostante occorrono oltre due anni prima che venga fatta una diagnosi. In Italia i tempi possono arrivare a svariati anni.

La “Ricerca sulla compromissione della qualità di vita in pazienti ADHD” presentata in occasione del “3° Congresso Internazionale ADHD – Dall’infanzia all’età adulta” che si è tenuto a Berlino dal 26 al 29 maggio 2011, mostra come i bambini affetti da ADHD (Attention Deficit Hyperacrivity Disorder) presentino notevoli disabilità rispetto ai loro coetanei non affetti da questo disturbo. Tali disabilità influiscono negativamente sulla loro qualità di vita: hanno un peggiore rendimento scolastico e presentano anche minori probabilità di essere invitati a eventi sociali e di avere buoni rapporti con fratelli e sorelle.


Gli adolescenti affetti da ADHD, inoltre, hanno probabilità significativamente maggiori di avere problemi di condotta, tra cui un eccessivo consumo di alcol e l’essere coinvolti in risse rispetto agli adolescenti non affetti da ADHD, così come riferiscono i genitori/caregiver.
Nonostante questo occorrono in media 26,8 mesi affinché venga fatta una diagnosi. Oltre la metà dei partecipanti alla ricerca (54%) evoca il senso di frustrazione che accompagna il numero di visite e il numero di medici da incontrare prima che venga formalmente diagnosticata l’ADHD. Oltre un terzo (38%) dei genitori/caregiver ha avuto bisogno di incontrare tre o più medici prima che venisse fatta una diagnosi.
In Italia solo l’1,3% dei bambini riceve una diagnosi spesso dopo diversi anni di attesa.
Nella stragrande maggioranza dei casi c’è addirittura il rischio di non arrivare mai ad una diagnosi corretta.

La qualità di vita: La ricerca, che esplora tutti gli ambiti della vita quotidiana dei bambini affetti da ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) rispetto ai bambini non affetti, evidenzia alcuni dati significativi: i bambini ADHD presentano notevoli disabilità nel rendimento scolastico*, hanno un numero di assenze significativamente maggiore, sono più spesso tra “gli ultimi della classe” e presentano anche minori probabilità di essere invitati a eventi sociali e di avere buoni rapporti con fratelli e sorelle.

Altri dati della ricerca indicano che gli adolescenti affetti da ADHD hanno probabilità significativamente maggiori di avere problemi di condotta, tra cui un eccessivo consumo di alcol e l’essere coinvolti in risse rispetto agli adolescenti non affetti da ADHD, così come riferiscono i genitori/caregiver.

“Questi dati colmano una lacuna nella nostra comprensione della sindrome ADHD. Da tempo cerchiamo di capire il vero impatto di questo disturbo e le disabilità che provoca per i bambini sia a casa che a scuola” afferma il Dr. Caci, presidente del Comitato direttivo della ricerca, Ospedali pediatrici di Nizza.
“I risultati della ricerca rivelano la profondità del problema e la difficoltà di gestire in modo ottimale il disturbo, mettendo in luce il pressante bisogno di svolgere più lavoro in questo campo al fine di cercare di risolvere il significativo squilibrio riscontrato in tutti gli aspetti della vita tra bambini affetti da ADHD e i loro compagni di classe, fratelli e sorelle che non soffrono di questo disturbo.”

I tempi della diagnosi: I bambini affetti da ADHD sperimentano quindi disabilità statisticamente significative in ogni aspetto della vita oggetto di indagine, rispetto a bambini non affetti da ADHD. Ciononostante, occorrono in media 26,8 mesi affinché venga fatta una diagnosi. Oltre la metà dei partecipanti (54%) evoca il senso di frustrazione che accompagna il numero di visite e il numero di medici da incontrare prima che venga formalmente diagnosticata l’ADHD. Oltre un terzo (38%) dei genitori/caregiver ha avuto bisogno di incontrare tre o più medici prima che venisse fatta una diagnosi.

Anche da parte delle associazioni di pazienti c’è preoccupazione riguardo il gap temporale che precede il raggiungimento della diagnosi.
“E’ preoccupante che i genitori debbano ancora lottare così strenuamente per ottenere una diagnosi che possa consentire loro di iniziare ad affrontare alcuni dei problemi riscontrati dai loro figli, e di avere accesso a una terapia che possa comportare una reale differenza per il futuro dei loro figli. Tutti sappiamo che ogni anno conta ai fini di un corretto sviluppo del bambino, quindi pensare che una diagnosi possa richiedere in media oltre due anni evidenzia la necessità di avere un migliore accesso ai servizi di ADHD al fine di ottenere il miglior pacchetto sanitario per ogni bambino e di evitare alcune di queste conseguenze” afferma Myriam Menter, ADHD Europa.

L’ADHD in Italia
Sono In Italia si stima che la prevalenza di ADHD sia attorno al 4% (con una maggiore frequenza tra i maschi: 4:1) che corrisponde a circa 300.000 casi potenziali. Di questi, solo l’1,3% riceve una diagnosi.
Con l’obiettivo di garantire accuratezza diagnostica e appropriatezza terapeutica per l’ADHD il Ministero della Salute e l’Istituto Superiore di Sanità hanno istituito, nell’Aprile 2007, il Registro Nazionale ADHD, un sistema di monitoraggio unico in Europa e nel mondo. Attualmente i Centri di Riferimento accreditati sono circa 110 che hanno in carico circa 2.000 bambini.

“In Italia l’ADHD è un disturbo sotto-diagnosticato” – afferma il Dr. Renato Donfrancesco, Coordinatore del Centro di riferimento regionale per l’ADHD dell’Ospedale Pertini di Roma e responsabile italiano della ricerca. “Spesso le famiglie impiegano anni per arrivare ad una diagnosi e talvolta c’è il rischio di non arrivarci mai. L’ADHD è un disturbo di origine neurobiologica, come spiego in un recente editoriale14 pubblicato sull’American Journal of Medicine Genetics che analizza le principali metanalisi presenti in letteratura sull’argomento ed è preciso compito di noi medici e ricercatori supportare le famiglie nel percorso verso la diagnosi e successivamente verso la cura”.

Una nuova review di studi sull’ADHD
I risultati della “Ricerca sulla compromissione della qualità di vita in pazienti ADHD” sono ulteriormente avvalorati da una nuova review di studi sull’ADHD.2 In 281 articoli scientifici esaminati emerge che l’ADHD ha un impatto negativo sulle aree più importanti della vita, tra cui il rendimento scolastico, il successo professionale, la salute e il comportamento sociale e costituisce un costo significativo per la società2.
Una recente ricerca dimostra inoltre che l’ADHD è associata a problemi collaterali quali scarsa stima di se stessi, accessi di collera, mutamenti dell’umore, problemi cognitivi e di comportamento in società e in famiglia3 ed è associata a maggiore delinquenza/criminalità, atti criminali e arresti/incarcerazione4,5.
Da non sottovalutare, inoltre, il peso economico portato dall’ADHD. Risultati preliminari fondati su 13 studi negli USA calcolano che i costi annuali relativi all’ADHD sono pari a circa 31,5 miliardi di euro nell’infanzia e nell’adolescenza.6

A PROPOSITO DELLA “RICERCA SULLA COMPROMISSIONE DELLA QUALITA’ DELLA VITA IN PAZIENTI ADHD”1
La “Ricerca sulla compromissione della qualità di vita in pazienti ADHD” è un’indagine condotta su adulti e genitori di bambini affetti da ADHD. Condotta nel 2010, stabilisce un confronto tra pazienti affetti da ADHD e loro pari al fine di valutare l’impatto dell’ADHD lungo l’intero arco della vita, ivi comprese le disabilità esperite a casa, a scuola e sul lavoro, nonché a livello relazionale con gli amici e in famiglia.
La ricerca è stato condotta in sei paesi europei: Francia, Germania, Italia, Paesi Bassi, Spagna, Regno Unito. I risultati presentati provengono dalle risposte di genitori di bambini affetti/non affetti da ADHD (n=584/n=516*) a domande in relazione alle esperienze dei loro bambini a casa, a scuola e a livello relazionale. A fini analitici, le domande sono state raggruppate in 7 “scale” e 2 “punteggi”: scala di disabilità generale; scala di disabilità a scuola; scala di disabilità a casa; scala di disabilità a livello relazionale; scala sintomatica ADHD; scala di comorbilità; scala dell’impatto percepito dell’ADHD; punteggio di insuccesso scolastico; punteggio sui problemi di condotta.
L’obiettivo dell’analisi è stato quello di stabilire la misura in cui l’ADHD si ripercuote sulla vita quotidiana dei pazienti. Le scale sono state calcolate creando una scala di punteggio medio per ciascun partecipante che abbia risposto ad almeno metà dei quesiti e che abbia ottenuto un punteggio su ciascuna scala applicabile. I punteggi sono stati calcolati sommando i singoli quesiti inclusi negli stessi. Numeri più alti per le scale e per i punteggi indicano maggiori disabilità/maggiori sintomi/minori probabilità di partecipare alla vita sociale. La seconda analisi dei dati presentati oggi è incentrata sulle esperienze relative alla diagnosi e alla terapia dell’ADHD durante l’infanzia, secondo quanto riferito dai 639 genitori di bambini affetti da ADHD. La ricerca è stata supervisionata da un comitato direttivo di esperti di ADHD dai paesi partecipanti alla ricerca. Esperti irlandesi e americani hanno inoltre fornito consulenza.

La ricerca ha ricevuto il contributo di Shire Pharmaceuticals, quale parte dei suoi continui investimenti e partecipazione nel campo della cura dell’ADHD, con assistenza medica fornita per iscritto dalla Fishawack Communications Ltd e sostegno alla ricerca statistica da parte della Porter Novelli Public Services.


A PROPOSITO DELL’ADHD
L’ADHD è uno dei disturbi psichiatrici più comuni nei bambini e negli adolescenti.7,8 Si stima la prevalenza a livello mondiale dell’ADHD al 5,3 per cento.9 L’ADHD è un disturbo comportamentale psichiatrico che si manifesta con una persistente disattenzione e/o iperattività-impulsività che appare più frequentemente e con maggiore gravità rispetto a quanto tipicamente osservato negli individui con un livello comparabile di sviluppo.10,11 L’origine esatta dell’ADHD è sconosciuta ma gli scienziati ipotizzano che il disturbo possa essere causato in parte da uno squilibrio di due neurotrasmettitori, la dopamina (DA) e la noradrenalina (NA), che si ritiene svolgano un ruolo importante nella capacità di concentrarsi e di fare attenzione ai compiti da svolgere.12 Un’accurata diagnosi richiede l’uso di speciali risorse mediche, psicologiche, educative e sociali avvalendosi di criteri diagnostici quali il Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders-IV (DSM-IV-TR) (Il Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali), o l’International Classification of Diseases 10 (ICD-10) (Codice internazionale delle malattie).10,11 Benché non vi siano “cure” per l’ADHD, esistono terapie accettate che puntano specificatamente ai sintomi. Un approccio terapeutico multimodale che unisca la terapia farmacologica e le modifiche del comportamento è ciò risulta più efficace ai fini della gestione dell’ADHD.13



SHIRE PLC
L’obiettivo strategico di Shire è quello di diventare la società biofarmaceutica specialistica leader nel soddisfare le esigenze dei medici specialisti. Shire incentra la propria attività sulla Sindrome da deficit di attenzione e iperattività (ADHD), sulle Terapie genetiche umane (HGT) e sulle patologie gastrointestinali (GI) così come su opportunità esistenti in altre aree terapeutiche nella misura in cui si presentino attraverso eventuali acquisizioni. Gli sforzi compiuti da Shire a livello di in-licensing, fusioni e acquisizioni si concentrano su prodotti per mercati specialistici con forti diritti a livello globale e diritti di protezione della proprietà intellettuale. Shire ritiene che un portafoglio attentamente selezionato ed equilibrato di prodotti con una forza di vendita strategicamente allineata e relativamente contenuta possano fornire forti risultati.

Fonte: Ketchum. Break through