Tumori, solo un adolescente su 10 in centri d’eccellenza “aiutiamo le famiglie a scegliere il medico giusto”
Uno studio dell’AIEOP su 22mila pazienti pubblicato su European Journal of Cancer.
Gli adolescenti ammalati di tumore troppo spesso sono lasciati in una “terra di nessuno” e non vengono curati né dall’oncologo pediatra né dall’oncologo dell’adulto. Ogni anno in Italia a circa 1000 ragazzi tra i 15 e i 19 anni viene diagnosticata una neoplasia, ma solo il 10% riesce a raggiungere un centro di eccellenza e a ricevere le migliori cure disponibili. Il dato allarmante emerge da uno studio condotto dall’Associazione Italiana di Ematologia ed Oncologia Pediatrica (AIEOP) e pubblicato su European Journal of Cancer. “Il lavoro – spiega il prof. Fulvio Porta, presidente AIEOP – ha coinvolto oltre 22.000 pazienti, di cui 1745 adolescenti. Circa l’80% dei bambini sotto i 15 anni colpiti da cancro è trattato in centri specializzati AIEOP. Ma, nonostante due terzi dei tumori degli adolescenti siano neoplasie tipiche dell’età pediatrica, la maggior parte dei giovani tra i 15 e i 19 anni non è curata in strutture adeguate. Si pone con forza un problema di accesso alle cure per questo sottogruppo di malati oncologici, che hanno quindi minori probabilità di guarire dei bambini, a parità di condizione clinica”.
Le cause? “Un elemento importante – sottolinea il dott. Andrea Ferrari, oncologo pediatra dell’Istituto Nazionale Tumori di Milano e primo autore dello studio – è rappresentato dalla ridotta partecipazione degli adolescenti ai protocolli clinici di oncologia pediatrica e quindi dal limitato accesso alle migliori cure possibili. Vi sono infatti barriere legate ai limiti di età, presenti negli ospedali e nei trial. Inoltre talvolta il medico a cui il paziente si rivolge per la prima volta non lo invia ai centri in grado di trattarlo in modo ottimale”. È importante stabilire in quali strutture devono essere curati gli adolescenti e i giovani adulti, colpiti da un tumore pediatrico.
“Studi scientifici internazionali – continua il prof. Porta – hanno evidenziato significative differenze in termini di sopravvivenza tra pazienti adolescenti trattati in centri e con protocolli pediatrici rispetto ai coetanei curati in oncologie mediche dell’adulto, soprattutto se la diagnosi riguarda le leucemie acute e i sarcomi. Il classico modello interdisciplinare dell’oncologia pediatria è il più adatto a rispondere alla esigenze particolari di questi malati: il paziente e la famiglia sono al centro del modello relazionale, che si avvale però di un’intera equipe multispecialistica in cui, accanto all’oncologo, lavorano quotidianamente il chirurgo, il radioterapista, il radiologo, il patologo, l’endocrinologo, il neurologo, lo psicologo, l’assistente sociale, l’educatore, l’intrattenitore (e, in campo pre-clinico, il biologo e il ricercatore). Il dogma della ‘presa in carico globale’ del paziente, fondamentale per il bambino, ha un valore maggiore nell’adolescente”.
I limiti di età, spesso fissati arbitrariamente a 18, 16 o 15 anni, rappresentano un ostacolo per l’inclusione degli adolescenti in protocolli clinici pediatrici e il raggiungimento di alti standard di cura. L’AIEOP ha istituito una Commissione con l’obiettivo di superare queste barriere: verrà prodotto un documento che indichi azioni programmatiche a livello istituzionale (nel Piano Oncologico Nazionale, nelle Università e nelle scuole di specialità), mediatico, locale (proponendo la modificazione dei limiti di età nei diverse strutture), nazionale (collaborando in maniera strutturata con le associazioni e i centri di oncologia dell’adulto), internazionale (creando sinergie con i vari gruppi di lavoro, tra cui l’International Working Group on Adolescents and Young Adults della International Society of Pediatric Oncology SIOP, la Livestrong Foundation, la Teenager Cancer Trust TCT).
“Una reale svolta – continua il dott. Ferrari, responsabile della Commissione AIEOP – ci potrà essere solo se saremo capaci di migliorare la collaborazione tra il mondo dell’oncologia pediatrica e quello dell’oncologia medica. È necessario un cambiamento culturale: anche gli esperti dell’adulto devono essere coinvolti in questi protocolli, altrimenti i giovani malati continueranno a esserne esclusi”.
Negli ultimi anni è emersa con forza l’idea di un nuovo modello organizzativo multidisciplinare, con personale, medico infermieristico e di altre specialità, che sia specificatamente dedicato agli adolescenti e ai giovani adulti con tumore, con spazi e ricerche dedicati che rispondano alle loro necessità.
“La sfida – conclude il dott. Ferrari - è quella di pensare a una nuova disciplina, una vera e propria nuova sub-specialità dell’oncologia, che gli anglosassoni chiamano ‘adolescent and young adult (AYA) oncology’.
Ma la sensazione oggi è che siano davvero cambiate l’attenzione e le risorse dedicate a questi pazienti e alle neoplasie che possono insorgere in questa fascia di età. La strada verso una nuova comprensione dei loro aspetti biologici, clinici e psico-sociali è avviata”.
Fonte: Ufficio Stampa Intermedia
