14 marzo: XV Giornata Italiana per la Lotta alla Sclerodermia
Si rinnova l’appuntamento annuale con il Convegno promosso dal GILS – Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia ONLUS. Aperto ai medici e ai pazienti.
Sabato 14 marzo 2009, l’Aula Magna dell’Università Statale di Milano ospiterà l’incontro dal titolo L’ipertensione polmonare nel paziente Sclerodermico: “Dalla patogenesi alla terapia” , organizzato come ogni anno dalla ONLUS, sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica.
Carla Garbagnati Crosti, presidente dell’associazione che dal 1993 lotta a fianco dei malati, aprirà la conferenza presieduta dalla Prof.ssa Raffaella Scorza.
I lavori inizieranno con la relazione conclusiva della prima parte del progetto multicentrico sulle ulcere dell’ammalato sclerodermico, finanziato interamente dal GILS grazie anche alla raccolta fondi della giornata del ciclamino .
Il tema “Ipertensione Polmonare”, fulcro della tavola rotonda, sarà affrontato dai massimi esperti della patologia e sviluppato nei dettagli che vanno dalla patogenesi alla terapia.
La singolarità di questo convegno è sottolineata dal ruolo dedicato ai pazienti che, coinvolti in prima persona, diventano i reali protagonisti della seconda parte della conferenza: i professori risponderanno direttamente alle loro domande
Numerose le Istituzioni invitate dal GILS.
PROGRAMMA:
9.15 Benvenuto ai partecipanti, Raffaella Scorza
9.30 Saluto delle istituzioni, Carla Garbagnati Crosti
9.45 Relazione conclusiva del progetto multicentrico sulle ulcere sclerodermiche, Raffaella Scorza
10.00 Il GILS e la ricerca, Carla Garbagnati Crosti
10.10 Il ruolo dell’Associazionismo e l’importanza della comunicazione, Paola Pisanti
10.30 TAVOLA ROTONDA: dalla patogenesi alla terapia, C. Albera, S. Ghio, G.F.Ferraccioli, A. Mazzone, F. Salsano, A. Santaniello
Moderatori: R. Scorza, C. Ferri
11.30 Intervallo
11.40 INCONTRO DIBATTITO CON GLI ESPERTI
13.30 Rinfresco
14.30 ASSEMBLEA GILS
17.00 Chiusura lavori
INFO – n. verde 800.080266 – www.sclerodermia.net
La Sclerosi Sistemica (SSc) è una malattia cronica, multisistemica, ad eziologia sconosciuta, caratterizzata da fibrosi della cute e degli organi interni, da alterazioni caratteristiche del microcircolo arteriolare e da attivazione del sistema immunitario. L’alterazione del microcircolo genera lesioni cutanee (ulcere ischemiche) che possono essere anche molto estese, spesso multiple, a localizzazione periferica e ad andamento cronico.
Le ulcere possono essere molto dolorose e condizionare pesantemente la vita di tutti i giorni. Sia dal punto di vista psicologico che pratico, riducono la capacità di svolgere le comuni attività quotidiane.
Tragicamente le ulcere si possono infettare complicando il decorso clinico della patologia con il rischio di evolvere verso una vera gangrena e all’amputazione.
La patogenesi delle ulcere è sovrapponibile a quella della malattia in generale ed ancora oggi sconosciuta. Certamente la poca ossigenazione dei tessuti porta alla comparsa del doloroso danno cutaneo. Non ci sono tutt’oggi studi mirati su ampie casistiche di pazienti. Il GILS ha raccolto la richiesta degli ammalati, in prevalenza donne, che ci chiedono aiuto con grande forza d’animo e volontà di lottare: la famiglia ne è coinvolta, il lavoro compromesso, la qualità della vita sempre più bassa.
Vogliamo saperne di più su:
a) il loro insorgere
b) le terapie farmacologiche e quelle chirurgiche
c) i fattori di crescita e la loro applicazione clinica e terapeutica
d) il ruolo dei fattori genetici con particolare riguardo alle ulcere
e) individuare, a fine progetto, le cure più adatte e mirate sul paziente.
L’appuntamento del 15 marzo apre una nuova finestra sulla patologia e sicuramente i Ricercatori non tradiranno la nostra fiducia.
La Presidente Carla Crosti Garbagnati
G.I.L.S - Padiglione Litta c/o IRCCS
Ospedale Maggiore Policlinico Mangiagalli e Regina Elena
via Francesco Sforza 35 - 20122 Milano
n. verde 800080266
G.I.L.S Gruppo italiano per la lotta alla Sclerodermia: http://www.sclerodermia.net
Fonte: Agenzia DireStudio Tullio Marcati
